Los llamados "medicamentos huérfanos" están hechos para tratar afecciones tan infrecuentes que los laboratorios no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones habituales de mercado.
"El desarrollo de un medicamento dirigido a tratar una enfermedad rara no permite recuperar el capital invertido para su investigación" explica el doctor Carlos Baratti, del CONICET.
Los medicamentos huérfanos pueden definirse como:
– Fármacos que no son desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas pero que responden a necesidades de salud pública.
– Las indicaciones de un medicamento pueden también considerarse como huérfanas, puesto que una sustancia puede ser utilizada en el tratamiento de una enfermedad frecuente pero no haber sido desarrollada para otra indicación infrecuente.
Quienes quieran saber cuáles son las enfermedades raras, se encontrará ante uno de los aspectos más delicados, porque son invisibles en los sistemas de información sanitaria, dada la falta de sistemas apropiados de codificación y clasificación. No existe una única lista de enfermedades raras y es uno de los puntos considerados básicos que se plantea continuamente.
Igualmente en www.hon.ch/HONselect/RaareDiseases/ se puede encontrar una lista de enfermedades raras, incluso algunas que son solo raras en algunas zonas de este planeta y olvidadas en el resto.
Congreso mundial
La Fundación Geiser -Grupo de Estudio, Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras-, es la primera organización sin fines de lucro de América latina dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y está organizando para el año 2010 el Congreso Mundial de ER en Argentina , junto con la Organización Internacional de ER.
